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“‘罕’卫不凡 点亮希望”公益宣传片上线

发布时间:2024-02-29

  全球已知的罕见病超10000种,平均确诊时间需要5.3年,仅5%的罕见病有药可用,超六成罕见病患者因为高昂的费用放弃治疗……

  2月29日,正值国际罕见病日。钟南山、张学等多位院士、专家共同呼吁:罕见病是全人类共同的挑战,早发现、早诊断、早干预,尤为关键,期待全社会一起行动形成合力。“罕”卫不凡, “健康中国”路上,一个都不能少!


《“罕”卫不凡》公益短片

全国多地开展
罕见病义诊活动
  罕见病的防诊治需要全社会共同携手,既要推动防控关口前移,从源头减少罕见病的发生;也要竭尽所能地帮助罕见病患者及时得到权威诊治。
  今日,罕见病相关义诊活动在全国多地开展,让更多罕见病患者实现早发现早诊断,让罕见病更可见。

安徽合肥
  2月29日,由安徽省罕见病专科联盟发起,中国科学技术大学附属第一医院主办,广州金域公益基金会支持的“‘罕’卫不凡——罕见病义诊健康中国行”大型公益活动走进合肥。中国科学技术大学附属第一医院副院长郑昌成教授携血液内科朱小玉教授、神经内科群森教授、生殖中心许波教授等7名临床专家和金域医学遗传咨询师刘晨斌现场坐诊,为前来问诊的人员提供诊疗和咨询服务。金域公益基金会捐赠价值10万元的遗传病全外显子组基因测序服务。






贵州遵义
  2月29日,遵义医科大学附属医院/贵州省儿童医院开展大型罕见病义诊活动,为患者提供遗传咨询和免费检测服务。




广东广州

  2月27日、29日,广州金域积极助力中山一院、中山三院开展罕见病义诊活动,金域医学遗传咨询师李宁、毕欣、何玮璇分别在现场为前来咨询的人士提供遗传咨询服务。






河南郑州

  2月29日,郑州大学第一附属医院开展儿童内分泌遗传代谢专业罕见病多学科会诊义诊活动,关注遗传性矮小与青春期发育异常。被确诊为出生缺陷(遗传代谢病)的患儿,将有机会获得出生缺陷干预救助项目资助。郑州金域将捐赠30套遗传代谢病检测项目,为患儿及家庭减轻负担。




“健康中国”路上
一个都不能少
“罕”卫不凡
点亮希望